vrijdag 6 december 2013

En toen was het stil...


Het Lijf gunde me na het lange zomerverlof een goed einde van de maand augustus en een goeie start in september. Halftijds werken was haalbaar –mits genoeg rust op mijn thuisdagen- en ik had zelfs marge voor een korte uitstap met het gezin in het weekend. Geen grote dingen, een beetje fietsen of zo. Maar vanaf half oktober voelde ik dat Het Lijf terug tegenpruttelde en achteruit ging. 
Eind oktober  zocht ik mijn heil bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) in Antwerpen. Een nieuwe strohalm, nieuwe hoop. Nu, anderhalve maand later, weet ik dat ik die hoop mag opbergen. Definitief nog wel. Ik zal mogelijk nog wat verbeteren, maar de oude word ik nooit meer. En de zoektocht naar een oplossing zet ik beter stop, volgens de prof in ITG. De vermoeidheid is de nasleep van een virale infectie, mogelijk voorafgegaan door Epstein-Barr (die waardes blijven hoog in mijn bloed). De virale infectie heeft een aantal “schakelaars” in mijn lichaam omgeschakeld en op dit moment staat de wetenschap nog niet zo ver dat dit kan verholpen worden (lees: dat die "schakelaars" kunnen terug gezet worden). Misschien binnen 10 jaar, misschien binnen 20 jaar, maar momenteel dus niet. "Mee leren leven, mevrouw." Een koude douche, een hamerslag, grond zakte weg onder mijn voeten, haal de clichés maar boven. Akkoord, ik kreeg geen doodsvonnis, maar wel een boodschap met impact.  De toestand waartegen ik al twee jaar vecht, moet ik aanvaarden als permanent. Meer nog, ik mag er zelfs niet meer tegen vechten, want vechten verergert de zaak. Bij de consultatie in ITG van half november zette de prof me thuis in ziekteverlof omdat ik maar bleef achteruit gaan. Omdat ik bleef doorgaan terwijl het moeilijk ging, pleegde ik roofbouw op mijn lichaam, aldus de prof. "Het is nog maar 6 weken tot de kerstvakantie", smeekte ik. Hij was onverbiddelijk: "Je crasht sowieso nog voor de kerstvakantie en een week gaat niet volstaan om te recupereren." Het ziekteverlof was, bovenop de harde boodschap, de doodsteek. Fysiek zakte ik helemaal weg, alsof Het Lijf nu alle vermoeidheid die ik genegeerd en opgespaard had, de vrije loop liet. Maar ook mentaal kreeg ik een dreun. Ik was verdoofd, voelde me verloren. Hier lag ik weer in mijn zetel, tussen mijn vier muren. Beeld zonder klank thuis. Stilte.

En hoe gaat het nu?
Ik ben mijn derde week thuis in ziekteverlof en fysiek is het nog steeds erg zwaar. Gisteren zag ik de reclame van Neurofen waarbij die man een elastiek aan zijn lichaam mee moet trekken. Zo voel ik me ook alle dagen en die elastiek is de ene dag nog strakker dan de andere. Voor de rest is het rusten, slapen en rusten. Ik slaap alsof ik nachtenlang uitga terwijl ik nauwelijks buiten kom. Alle taakjes die je normaal even tussendoor doet, zijn voor mij volwaardige taken en vragen rust. Ontbijttafel afruimen, vaatwasser vullen, keuken opruimen. Rusten. Een uurtje afstoffen. Platliggen. Twee uurtjes winterkleding shoppen met de dochter, hola, dat vraagt een extra dàg platte rust. Dit is ook de reden waarom ik nauwelijks buiten kom. Energie. Ten eerste omdat ik al niet veel energie heb, ten tweede omdat ik om buiten te komen extra veel energie verbruik, ten derde omdat ik al mijn energie momenteel in mijn herstel wil stoppen. Buiten komen doe ik later wel weer, als Het Lijf wat functioneert. Het is confronterend dat ik het normaal moet vinden dat dit momenteel de limiet van Het Lijf is. Dat hetgeen ik voor ik ziek werd erallegauwefkesbijnam, nu volwaardige taken zijn geworden. En dat dit blijvend is. Maar ik weet intussen dat ik niet over de grens mag gaan. Over de grens gaan, is achteruitgaan. Dit in tegenstelling tot het proces waarbij je je conditie wilt opbouwen, dan moet je op tijd over je grens gaan. Conditie opbouwen was een proces waarmee ik meer vertrouwd was.
Mentaal gaat het sinds enkele dagen beter. Ik ben op internet op zoek gegaan naar positieve verhalen. Geen zoektocht naar mirakeloplossingen, maar mensen die hebben leren leven met hun beperkingen door vermoeidheid (ook al verschilt de oorzaak van de mijne). Ik ben op blogs van enkele inspirerende madammen gebotst en ben een boek aan het lezen. In stukjes, want ook lang concentreren -alihallo- is momenteel niet evident. Mijn hoofd is een zeef en mijn concentratie vergelijkbaar met dat van een goudvis.

Voor mezelf probeer ik het te zien alsof ik een (energie)budget per dag krijg. De ene dag krijg ik een groter budget dan de andere en de ene dag wordt een activiteit zwaarder afgerekend dan een andere. Maar dat weet ik nooit op voorhand. Zo zal Het Lijf op de ene dag vlotjes opstaan, douchen en aankleden, de andere dag kan het lijken alsof ik daarna al de helft van mijn budget kwijt ben. Ik kan in het rood gaan, krijg krediet, maar ik betaal woekerinteresten. Dagen, soms zelf weken los ik mijn schuld af na mijn grens te hebben overschreden. Met rusten, slapen en rusten.

Het vraagt een stevige mentaliteitswijziging, maar ik kom er wel. Met tijd en boterhammen, zou Wisken zeggen. Over boterhammen gesproken, ik startte gisteren opnieuw met het dieet.  De Prof in het ITG had me eind oktober gevraagd om ermee te stoppen, hij maakte zich wat zorgen over het gewichtsverlies (ik woog in september 9 kilo minder dan in maart). Maar momenteel is alle hulp welkom, àlles wil ik doen om uit de zetel te geraken. Bovendien monitor ik nauwkeurig mijn gewicht. 63 kilo is het minimum, het is het gewicht dat ik had als studente en is afgetoetst met de huisarts.  Het dieet is geen wondermiddel maar hopelijk helpt het om Het Lijf uit de huidige impasse te halen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten